Borcanul cu povești

Spoiler alert: diabetul va fi cu mine toată viața.

M-am gândit mult la diabet în ultima vreme. Poate mai mult decât de obicei. Ori poate doar mi se pare. De vină o fi faptul că se apropie di-aniversarea* mea.

Mă rog, mai e o lună până atunci, până când voi împlini 5 ani de la momentul diagnosticului meu. 5 ani nu sunt așa de mulți, aș fi tentată să zic, dar în același timp parcă a trecut o viață din acel mai. O viață cu diabet, injecții, insulină, calculat carbohidrați, cântărit mâncarea.

Nu sunt un pacient model. Am fost „model” și fată cuminte în primele 12 luni de la aflarea veștii. Apoi am devenit delăsătoare. Dar nu despre asta voiam să scriu pe blog, ci despre acele informații pe care mi-aș fi dorit să le știu de la început, de la medicul meu diabatolog.

Aș fi avut nevoie de ghidaj, de blândețe, de „elucidarea” misterului cu ajutorul unor informații oferite cu empatie, cu răbdare. Pentru mine, diabetul era la acel moment T zero o ecuație cu un milion de necunoscute. Încă mai e, pe alocuri, o ecuație cu multe necunoscute. Asta e valabil în unele zile, nu în toate. Dar învăț să nu mă las cuprinsă de frustrare, de furie, de tristețe. Viața cu diabet nu-i tot timpul perfectă, și nici eu nu-s perfectă. Sunt cea mai bună versiune a mea, de până acum, dacă mă raportez la ziua precedentă, și la precedenta și tot așa.

La modul ideal, mi-ar fi plăcut ca diabatologul meu să-mi spună următoarele:

1) Stresul și anxietatea, hai să zic le zic la pachet „stările de nervozitate” îmi pot afecta sau influența glicemiile.

Am observat asta pe pielea mea, în acești ani, da. Credeam că în diabetul de tip 1, glicemiile au de-a face doar cu alimentele pe care le mâncăm și cu băuturile îndulcite cu zahăr. Ei, bine, nu-i chiar așa. Sunt mulți alți factori pentru care nivelul zahărului din sânge crește. Am văzut asta când am avut COVID-19 în 2022.

2) Pot mânca orice, chiar și de pe lista cu alimente interzise primită în spital.

Mi-am dat seama că atâta vreme cât nu fac excese și cât timp îmi administrez corect insulina, pot să mânânc ceea ce-mi place. Chiar și un macaron sau doi macarons, chiar și bomboane cu caramel ori vișine învelite în ciocolată. Într-adevăr, zahărul nu este sănătos și nici nu este recomandat să fie consumat în exces, însă sunt zile în care simt nevoia să-mi ofer un mic răsfăț dulce, fără să mă simt vinovată.

Așa că da, contrar așteptărilor, eu ca pacient cu diabet tip 1 mănânc câteodată un „dulce”. Și da, pentru acel dulce îmi injectez insulina necesară.

3) Să nu mă compar cu alți pacienți cu diabet tip 1.

Asta e o lecție extrem de importantă, pentru că, deși boala noastră are același nume, ca pacienți suntem extrem de diferiți. Corpul nostru are un necesar diferit de insulină, ba mai mult, unii oameni sunt activi, fac sport, alții sunt sedentari, iar diferențele nu se opresc aici. Așa că la început, când eram o biată „boboacă” în lupta asta cu diabetul de tip 1, eram tentată să mă compar la tot pasul cu alți oameni, în special când citeam postările din grupurile pacienților cu diabet tip 1.

Mi se părea uimitor cât de bine reușesc unii oameni să-și mențină glicemiile în țintă, cât de bună e valoarea hemoglobinei lor glicozolate (așa-numita hemoglobină „glicată”). Mi se părea că ei au superputeri și că eu nu am voință, că nu știu să calculez carbohidrații, că pentru alți oameni tot acest dans zilnic cu diabetul este mai ușor.

Poveștile noastre sunt și ele diferite. Parcursul bolii este, de asemenea, diferit. Iar ceea ce poate părea la prima vedere perfecțiune este, de fapt, muncă, dedicare, grijă față de propriul organism (să nu uităm că organismul poate fi ajutat de o pompă de insulină). Așa că am învățat să nu mă mai compar, ci să-i admir pe pacienții care-și gestionează bine boala, care au grijă de toate aspectele care le pot influența în mod negativ glicemiile. Pentru mine, ei sunt adevărate modele de urmat.

4) Să fiu blândă cu mine în fiecare zi – chiar și în acele zile când nimic nu pare să funcționeze, când glicemia este mare și cedează greu în fața injecțiilor cu insulină.

Chiar și în acele zile când am un adevărat haos hormonal în corp, când glucoza din sânge o ia în sus și urcă… Și tot urcă. Ori în acele zile când corpul meu luptă cu o boală, o infecție cum e COVID, o gripă, o răceală, când sistemul imunitar dă tot ce poate ca să combată infecția ori viroza, iar glicemiile rămân la valori mari. Și se încăpățânează să rămână acolo. Așa că tot ce-mi rămâne să fac e să injectez insulină și să am răbdare, că vor veni și zile mai bune.

5) Diabetul va fi (și este și în prezent) unul dintre factorii care mă țin trează noaptea.

Mi-ar fi plăcut ca diabetologul să mă avertizeze că diabetul tip 1 va o sursă frecventă de oboseală, de brain fog, că voi avea zile când îmi va fi greu să mă concentrez din cauza nopților perturbate de alarmele date de receiverul senzorului meu. Mă refer la alarme de hiperglicemie și la cele declanșate în prag de hipoglicemii.

Unele nopți arată așa: cu mine, la ora 3 sau 4 dimineața, turnându-mi niște suc cu zahăr într-un pahar, apoi întorcându-mă în pat. A doua zi, după o astfel de noapte, mi-e greu să mă concentrez, însă am învățat să am mai multă răbdare cu corpul meu, cu creierul meu, să le ofer odihnă, să merg mai devreme la culcare, să le ofer vitaminele de care au nevoie – nu doar în perioadele solicitante, ci în toate zilele din an.

Un dans complicat

E un dans complicat, burnoutul și oboseala n-au nevoie de prea mult spațiu ca să se instaleze în viața mea, ca pacient cu diabet tip 1. Însă m-am obișnuit cu situațiile astea nocturne și încerc să nu mă mai las atât de afectată. Deși, re cunosc, uneori este frustrant că nu pot dormi atât de mult cât aș vrea.

În loc de încheiere, aș vrea să subliniez că aceasta e o listă incompletă. Am scris câteva idei principale, însă am senzația că ar mai fi multe de spus și că momentul debutului acestei boli este unul copleșitor pentru pacient, cu o avalanșă de emoții și de întrebări, ba chiar și cu blocaje.

Recunosc că la început, când eram internată, eram atât de șocată, încât nu știam ce întrebări să le pun doctorițelor din spital despre această boală. Efectiv nu aveam idee ce aș fi putut să le întreb. Era un spațiu gol în mintea mea.

Asta nu înseamnă că atunci când am ajuns acasă lucrurile au devenit mai clare. Sau că am avut o listă utilă de întrebări. Nu știam ce să mănânc, cât să mănânc, mă pierdeam complet încercând să descifrez informațiile din tabelele cu alimente și carbohidrați pe suta de grame. Nu știam că un duș fierbinte sau o baie fierbinte (pe fondul prea multor unități de insulină rapidă) poate să mă trimită într-o hipoglicemie de toată frumusețea.

Mai mult, nu știam să recunosc (în primele zile petrecute acasă) semnele unei hipoglicemii. Nu înțelegeam de ce tremur, de ce nu pot să-mi coordonez mâinile, de ce nu-mi pot găsi cuvintele. Asta și pentru că în primele patru săptămâni nu am avut un senzor care să-mi arate valorile glucozei pe telefon.

Cel mai greu a fost în primul an

Primul an – nu doar primele luni – a fost o perioadă grea, aș zice, cu multe necunoscute. Știu, mă repet, dar expresia asta mi se pare cea mai potrivită în contextul meu.

Cea mai mare necunoscută, aș zice acum, eram eu. Nu-mi mai recunoșteam corpul. Corpul meu parcă nu-mi mai aparținea. Mă învinovățeam că nu am recunoscut simptomele diabetului înainte de a ajunge în spital. Mă simțeam vinovată că nu m-am dus mai des la medicul de familie. Și că nu mi-am făcut mai des analizele de sânge, că nu am fost interesată de glicemie. Astea au fost doar câteva exemple, dar lista a continuat.

Au fost multe alte lucruri pentru care m-am simțit vinovată, rușinată, imperfectă. Dar acum pot să zic că obstacolele alea de la început, de la debutul bolii, au trecut. S-au risipit. Nu mai sunt aceeași femeie din mai 2021. Sunt alta. Sunt tot eu, cu toate vânătăile de pe burtă, cu toate înțepăturile în deget și cu toate injecțiile cu insulină de peste zi și de peste noapte. Nu înseamnă că regret că am această boală.

Schimbări multe în acești cinci ani

Mi-am dat seama, în ani, că va trebui să joc rolul unui organ impotent, în fiecare zi. Ci aș zice că tot textul de mai sus se vrea a fi un reminder, un memento. Să-l compar cu un talisman. Unul menit să-mi amintească de toate acele schimbări prin care am trecut în acești (aproape) cinci ani, de când sunt o cifră în statisticile naționale despre diabetul zaharat de tip 1.

În loc de încheiere, nu știu ce aș putea să mai scriu. N-aș vrea să vă descurajez, mai ales dacă printre voi se află cititori diagnosticați cu diabet tip 1. Nu uitați să fiți blânzi cu voi – să fiți răbdători cu voi. Și să vă oferiți din când în când mici momente „dulci” – chiar dacă ele înseamnă o singură bomboană de ciocolată, de exemplu, ori un macaron umplut cu cremă de fistic.

*Diaversary – găsiți definiția termenului aici.