Borcanul cu povești

4 lucruri despre diabet (auzite din gura altora) care mă enervează la culme

Când vine vorba despre diagnosticul meu, ca pacientă cu diabet tip 1 sau DZ1 (de mai bine de 5 ani) pot spune că am o colecție de „perle” despre această boală.

Vorbe, păreri, preconcepții, mituri, tot felul de idei crețe, păreri spuse din milă. Sunt tot felul de aspecte pe care le-am auzit-o cu nonșalanță rostite de persoane care habar n-au cu ce se mănâncă diabetul tip 1 insulino-necesitant, persoane care nu au această boală, dar care cred că știu TOTUL despre diabetul „meu”.

Iar când spun al „meu” fac asta cu intenție. O fac pentru a sublinia că nu toți pacienții cu DZ1 sunt la fel, nu toate organismele reacționează la fel la mâncare, stres, insulină ș.a.m.d. Doar că în ultima perioadă am auzit tot mai multe păreri, le-aș numi „crețe”. Poate tocmai asta mă enervează cel mai mult, că vin de la oameni care nu mă cunosc și care nu înțeleg mecanismul acestei boli.

1. Suplimentele pentru diabet

Luna asta o femeie de 40+ mi-a spus, auzind că sunt pacientă cu diabet tip 1, ceva care m-a lăsat mască. Am simțit că parcă îmi „anulează” boala prin cuvintele ei, de parcă diagnosticul meu ar fi unul inventat.

De peste 5 ani sunt pe tratament cu insulină, nu degeaba boala asta are eticheta de insulino-necesitant. Și uite că îmi iese în cale o tăntiță și-mi spune / sugerează să încerc totuși niște suplimente care scad glicemia, insinuând astfel că astea ar fi mai bune ca insulina.

Am tăcut, recunosc. Nu am răspuns la această provocare. Am înghețat pur și simplu. Cum putea să-mi sugereze așa ceva, când eu am un medic diabetolog și urmez tratamentul prescris de acesta? Să zicem doar că am zâmbit amar și am ignorat sfatul (nemedical și nesolicitat), în contextul în care m-a văzut cu ochii ei injectându-mi insulină.

2. Sfaturi de psihologie umană și de acceptare a bolii de la o persoană care nu mă cunoaște deloc

E vorba de o femeie 30+ cu care am stat niște zile în același salon de spital. Pacientă, la fel ca mine. Ca să treacă timpul mai repede în weekendul acela, am început să-i povestesc câte ceva despre începutul bolii mele, despre cum nu știam ce tren m-a lovit. Despre diabetologul cu care nu am putut colabora, așa că după o perioadă am decis să schimb medicul.

În fine, în timp ce vorbeam cu ea, cu colega de salon, am primit un mesaj de la o foarte bună prietenă, scriitoare. Mă anunța că este în drum spre mine și că vine să mă viziteze în spital. Gestul ăsta m-a topit, m-a impresionat până la lacrimi. De aici încolo urmează sfatul nesolicitat care m-a enervat. Veenit de la „colega” din salon.

Simțeam că mă psihanalizează, că vede ea că nu pot vorbi despre diabet fără să am lacrimi în ochi. Lacrimi care aveau cu totul alt motiv. Și uite așa m-am trezit cu o avalanșă de sfaturi de natură emoțională. Sfaturi pseudo-psihologice de la cineva care nu are nici studii, nici competențe în sfera mental health.

„Colega” îmi vorbea pe un ton blând, atotștiutor, de parcă acceptarea diabetului tip 1 ar fi fost expertiza ei. Îmi furniza, fără să-și dea seama, alte și alte perle despre diabetul tip 1.

Am tăcut, am lăsat-o să-și zică „poezia”, eram cu ochii în telefon, așteptând un semn de la prietena mea. Dar m-a întristat modul ăsta al acelei paciente de a reduce un diagnostic la un lucru atât de mărunt. De parcă eu eram defectă că încă nu am acceptat boala. M-a întristat faptul că nu știe nimic despre boală. M-a întristat că n-a înțeles nimic din ceea ce am vrut să-i transmit în acea după-amiază.

3. Nu ai voie X aliment, pentru că ai diabet

Multe persoane încă mai cred că noi, pacienții cu diabet tip 1, nu avem voie să mâncăm unele alimente. Nu avem voie iaurt cu fructe, de exemplu. Ori nu avem voie să ne punem zahăr în ceai (fun fact, eu obișnuiesc să-mi beau ceaiul fără zahăr – fără nicio legătură cu diabetul).

Așa că atunci când primeam preparatele culinare în spital, auzeam și câte un „Nu ai voie”, „Nu aveți voie” când celorlalte paciente li se înmâna felul de mâncare de la momentul respectiv.

Ba da, am voie să mănânc și iaurt cu fructe în borcănel de plastic, dacă vreau. Am voie să mănânc și măr, și portocală, și pâine și multe altele.

Ideea nu este „NU AM VOIE”, ci înainte de toate, este esențial să țin cont de glucidele / carbohidrații din acele alimente pentru a-mi calcula corect dozele de insulină, pentru că pancreasul meu nu mai produce deloc acest hormon.

Dacă aș primi 1 leu de fie de dată când cineva îmi spune că nu am voie X aliment, Y băutură pentru că AM DIABET, aș fi cu siguranță bogată. 😊 Da, m-a enervat și asta în spital, așa că o să mă plâng de această „perlă”.

4. Privirile pline de milă când îmi injectez insulină sunt și ele tot în colecția de „perle”

În spital, am continuat aventura mea cu acest companion care brusc a devenit extrem de vizibil pentru pacientele din salon. M-am injectat în braț (unde am grăsime), în burtă, evident; în picioare, unde injectez insulina lentă. Complicat? Deloc! Pot să fac asta și la 3 dimineața, când am o hiperglicemie? Da, pot să o fac și abia trezită din somn.

Dar cel mai mult mă enervează (mai ales acum în timp ce scriu și-mi reamintesc asta) acele priviri pline de milă ale persoanelor de pe paturile din salon. Îmi venea să le zic: Nu sunt pe moarte, doar îmi fac insulină pentru că am mâncat!

Constat că diabetul tip 1 e în continuare o mare necunoscută pentru cei din jurul nostru. Pentru societate. Le spuneam pacientelor, asistentelor: nu doare, nu mă doare, injectez în grăsime, o fac în grăsime, de parcă aș fi încercat cu disperare să mă justific pe mine și să justific gestul ăsta medical absolut normal de a-mi acorda tratamentul ori de câte ori e nevoie.

Îmi venea să le zic celor două femei din salon că dacă nu le place, nu le obligă nimeni să se uite la mine când fac injecțiile cu insulină. Îmi venea să le zic că nu vreau mila lor, că tot ce vreau e normalitate. Să nu se mai holbeze cu milă când cineva își injectează insulina în public.

Ok, am terminat acum și cu punctul 4 de pe lista de perle. O să mă gândesc ce va urma…

5. În loc de concluzie la toată colecți de perle

Nu am neapărat o concluzie la această mini colecție de „perle”, doar am vrut să pun pe hârtie niște lucruri de care poate se lovesc și alte persoane cu diabet tip 1.

Viața cu diabet nu este tot timpul roz, glicemiile nu sunt mereu perfecte (în țintă), însă oamenii din jurul nostru ar putea, cu siguranță, să fie mai empatici și mai înțelegători cu noi, pacienții.